¿Están las clínicas preparadas para atender a alérgicos alimentarios?

Hace 16 meses operamos a Pipe de los oídos en la Clínica Santa María. Le pusieron colleras y sacaron adenoides, pues producto de su alergia producía moco en exceso, que al no drenar se infectaba y producía otitis media. Además, como consecuencias de estas otitis a repetición y moco acumulado, estaba perdiendo audición, en palabras del otorrino, Pipe escuchaba como debajo del agua.
La operación fué un éxito, hasta el día de hoy no ha vuelto a tener otitis y recuperó totalmente la audición.
Lo complejo de esta historia tuvo relación a la atención que recibió mi hijo en su alimentación post-cirugía.
Les advertí de la alergia alimentaria al médico, a la enfermera que llenó una ficha, a la secretaria del médico y a la secretaria de admisión que me llamó tres veces para confirmar hora e ingreso a la cirugía (las tres veces con información disímil) y en la planilla de ingreso a pabellón. Pero de todas formas, cuando apareció la nutricionista, no tenía nada registrado en la ficha y nos miraba con cara de “no se me ocurre que chucha hacer, no me había tocado algo así”.

Nutri (N): Tenemos yogurt 😊
Mamá Furiosa (MF): Tiene leche 😠
N: También hay helado de piña 😄
MF: ¿Sabes cuáles son sus ingredientes? ¿Qué marca es? 😠
N: Savory 😓
MF: Tiene proteína de leche 😤
N: Lo otro que puedo ofrecerle es jalea (con cara de eso no tiene leche y haciendo el baile de la victoria) 😉
MF: Felipe aún no es expuesto a colorantes, no quiero probar ahora y que haga una reacción alérgica recién salido de pabellón 😤😤
N: eeee, voy a hacer una consulta y vuelvo 😒

Volvió a los pocos minutos con otra nutri, al parecer más jefa, o al menos más vieja, quién me recitó las mismas alternativas que dió la anterior y terminó con un “no se que más podemos ofrecerle”.
Recuerdo tan claramente sus posturas corporales y expresión en sus caras, manos detrás de la espalda, apoyadas contra la pared, hombro con hombro y con la misma expresión facial de una puerta. Luego este punto muerto empeoró aún más con sus comentarios que sonaban a condolencias por tener un niño con alergia alimentaria.

MF: Les advertí sobre la alergia alimentaria de mi hijo, al médico, enfermera de ingreso, secretaria del doctor y secretaria de admisión, pregunté si debía traer lo que mi hijo come y la leche que toma, me dijeron que no me preocupara, ¿tienen Althera? 😡
N: (tratando de recuperar el control) Tenemos Althera, pero le cobramos el tarro completo. ¿A qué alimentos es alérgico su hijo? 😌
MF: A lo primero, traje una medida de leche por si acaso ( y veo que ante su incompetencia fué una buena decisión). A lo segundo, es más fácil que te diga qué come: papa, pavo, zapallo, zapallo italiano y manzana 😠
N: (silencio) 😰
MF: ¿Tienen manzanas cocidas? ¿jugo de manzanas cocidas? 😤
N: (apareció una sonrisa en su rostro) Si, eso tenemos. 😂
MF: Tráeme manzanas cocidas, un tenedor y un jarro de jugo. ¿Tienen mamadera? 😶
N: Acá no tenemos 😊
MF: ¿Cómo tienen hospitalización pediátrica y me sirven el jugo en un vaso de vidrio? Pregunté si traía algo y me dijeron que no me preocupara. Por suerte también traje una mamadera para la leche 😡😡😡
N: (con los labios completamente dentro de su boca) Voy a buscarle las manzanas 😰

Ese día trajeron muchas manzanas cocidas y mucho jugo de manzanas cocidas, además de una pajita para compensar el vaso de vidrio, pues aunque llevaba mamadera, la Althera deja un residuo opaco y aceitoso que fué imposible sacar con el jabón de manos del baño.
¿Mi experiencia con la atención de hospitalización ambulatoria en la Clínica Santamaría? Muy mala.
¿Mi experiencia en atención de un paciente con alergia alimentaria? Carente de todo profesionalismo. Incluso considero que su actuar fue negligente, pues habiendo sido informados, no tomaron ninguna medida para atender al paciente.
¿Cómo será en otras clínicas? No lo se, pero ojalá que su actuar sea más responsable que la Santa María.

A nuestros guerreros

Siempre me han conmovido los niños con cáncer, admiro profundamente su actitud y sonrisas con la que enfrentan tamaña enfermedad, ver cómo luchan por seguir viviendo en esta vida, como resisten procedimientos tan dolorosos y cómo, a pesar de todo, siguen siendo niños con una experiencia de vida distinta.

Partiendo de este pensamiento, pensé en mis hijos con alergia alimentaria y en todos los niños que padecen esta patología, ellos también se la llevan pesada, y algunas veces, muy pesada, con riesgo vital.

Me di cuenta que en el grupo de mamás con hijos con alergia alimentaria del cual participo, si bien contamos la experiencia de nuestra tarea como cuidadoras y hablamos de nuestros pequeños, finalmente hablamos sobre nosotras mismas, nuestras angustias, dudas, alegrías y colapsos emocionales, buscamos apoyo y contención entre los que realmente si nos entienden porque vivimos lo mismo. Y esta bien que eso sea así y que exista esa instancia, pues nuestra labor es dura en muchos ámbitos.

Pero al leer y escuchar sus narraciones me pregunté: ¿y cómo viven esta enfermedad nuestros hijos?

Llegué a la conclusión que son unos verdaderos guerreros, que toleran dolor con una sonrisa, que no dejan de abrazarnos para entregarnos su cariño, que no dejan de ser niños.

Gaby vivió meses con diarrea crónica hasta que logramos identificar todos los alimentos que le provocaban reacción a través mío. Muchas veces la vi retorcerse de dolor ante mi ingesta de pescados y mariscos. Sangre en deposiciones ante algunas proteínas, lo cual es indicador de un nivel tal de inflamación de las mucosas intestinales que se desprenden y dejan abiertas heridas en la pared del intestino que es el que sangra. Y ella, no perdía su sonrisa encantadora.

Pipe no fué diagnosticado inmediatamente, si no que a los 10 meses de edad. El tiempo previo al hallazgo (los médicos estaban realmente perdidos), mi pequeño saurio sufría cólicos posterior a tomar pecho, reflujo, diarreas, distensión abdominal y lo que desencadenó el diagnóstico, meses con llagas sangrantes en su cara, cuello y parte alta del tórax que no respondían ni a antialérgicos ni a corticoides. Pero él no perdía su enorme energía exploradora ni su generosidad al repartir abrazos.

Así como mis guerreros hay muchos más que conviven con sus alergias, restricciones y crisis, y por lo que cuentan sus mamás, no dejan de entregar amor, de hacer reír a los demás, de ser unos soñadores, risueños, cantores y bailarines, no dejan de jugar y toleran su tratamiento (que por suerte no suele ser invasivo).

A ellos dedico este post 🙂

Y era virus :)

Hace un tiempo escribí un post quejándome de por qué no me tocaban exantemas, virus de guata, etc, y siempre, lo que podía ser alguna enfermedad infantil era finalmente una reacción alérgica.
Pero me tocó!!! y recibí esa diarrea con una sonrisa de oreja a oreja 😀
Creo que pocos podrían entender lo reconfortante de la sensación (sobre todo considerando que la semana anterior me tocó reacción al melón, con diarrea mucosa y hemorragia). Creo que ni Pipe entendió el verdadero motivo de mi abrazo ese día 🙂

Fin de la Era Láctea

Las cartas están echadas y ya no hay vuelta atrás, y es más que seguro que la casa gana.
Hace más de nueve meses atrás, con el nacimiento de Gaby, partió la aventura de la lactancia: hermosa, dolorosa, insegurizante, exigente, a tal punto que solo el enamorarse de tu bebé la hace existir y subsistir.
En mi caso, dada la alergia de mi pequeña, no solo fué la entrega de mis pechos y leche, si no que también de mi alimentación. Esta fué sometida a un control estricto denominado “dieta de restricción” o “restricción alimentaria”.
Hay un par de enfoques de como abordar esta restricción: sacas todo el alimento y vas incorporando uno a uno (si, puedes pasar tres días comiendo solo acelga); y el que seguí yo, de tu dieta vas sacando alimentos uno a uno hasta estabilizar al bebé.
Fué así como desapareció de mi repertorio alimenticio la leche de vaca y derivados, carne de vaca, pescados y mariscos, soya, huevos, pollo y leche de cabra. Y no ha sido fácil convivir con estas limitaciones. Desde ir a algo social y matarse de hambre porque no hay nada que puedas comer, que te cocinen algo especial, te das cuenta que usaron aceite de soya y de nuevo te quedas sin comer y tu anfitrión con cara de pucha esta niñita, tus padres preocupados porque no te alimentas bien y presionan para que termine la lactancia, presentar comportamiento neurótico leyendo todas las etiquetas e interrogando inquisidoramente al cocinero, hasta sentir una culpa negra cuando me equivocaba y comía algo de la lista prohibida por equivocación.
Pero todo llegó a su fin, mañana en la mañana es la última papa de GabyPequeña y de ahí el desayuno será un pan con margarina con leche, soya y cuanta cosa diga la etiqueta.
Creo que lloraré mientras lo como, igual que lloro ahora al terminar de escribir el post.

Ya has crecido mi Pequeña Gaby 🙂

Adiós Era Láctea :‘(