Archive | April 2018

Decisiones de día domingo

El domingo tuve que cortar el queque, como se dice en buen chileno.

Después de dos semanas, en que los síntomas inicialmente aparentaron ser virales, pero no pasaban, si no por el contrario, empeoraban, mirando el mesón de la cocina (no se por qué, pero la cocina es uno de los mejores lugar para tener epifanías) cedí ante la evidencia y me dije “se suspende el pollo y se suspende la leche de cabra”.

Sabor a derrota, para qué negarlo. Con la sensación de que jamás Gabi va a comer pollo y Felipe tomar leche de cabra. Con el ánimo tan bajo como para decir “no lo vuelvo a intentar, acepto el hundimiento del barco, pollo/cabra 2 – Sole 0”.

Por el momento (o por no se cuanto tiempo más o quizás nunca), los dejaré ir animalitos …

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Dibujo de Liam O’Farrell

 

Link al original del dibujo aquí.

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Una nueva etapa

Estos últimos meses me he enfrentado a algo nuevo: ida a almorzar a casa de compañeros. Nervios infinitos, partiendo porque la visita ha sido a la casa de otra mamá sin ninguna experiencia ni vivencia en alergia alimentaria (aparte de saber que Felipe es alérgico alimentario).

Cuando los chicos han ido en la tarde a casa de compañeros, los envío con cocaví. Primero, porque están acostumbrados a comer mucha fruta y en otras casa es re-poca la que hay; segundo, porque cuando los papás me preguntan qué pueden comer (al contarles que Pipe o Gabi son alérgicos alimentarios) miran con cara de “urgh” y los tranquilizo diciéndoles que yo de todas formas les mando colación.

Pero una mamá, Geraldine, simplemente supo adaptar el menú diario de su familia para que Felipe compartiera la mesa con todos. Arroz con huevo revuelto fue la primera vez, arroz con pollo y papas fritas fue el otro día. No tuve ni diarreas ni heridas sospechosas en zonas de mucosas posterior a estas visitas.

Y se siente tan re-bien.

Me provoca una alegría calentita en mi corazón y atesoro esa naturalidad de compartir la mesa, de comer todos lo mismo, que quizás a nadie llame la atención, pero yo si recuerdo como poco a poco se fue reduciendo la cantidad de ollas que contenían preparaciones con alimentos distintos… tres, dos, una olla… hasta que finalmente nos pudimos sentar a la mesa y compartir todos lo mismo. Que esto se de en la casa de una familia distinta a la de uno, es simplemente hermoso.

Me podrán decir que lo importante es compartir la mesa, no lo que se come, y si, tenemos algunas reglas al respecto: si se puede, no comer solo, no comer enojado ni comer con pena, pero en nuestro mundo de las alergias alimentarias, poder servir una mesa con los mismos platos para todos, es una obra de arte, se ve hermosa, y la comida tiene un sabor a lucha y conquista que sabe ¡exquisita!

Por eso, este nuevo paso, gracias a Gerald, sabe a pura alegría.

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El padre

Al hablar del niño alérgico alimentario solo asociamos a una madre al cuidado de este, aún cuando reconozcamos que hay también un padre e incluso una familia, pero la primera imagen es del niño cuidado por su madre.

Y es lo que vemos también en los medios. ¿A quienes entrevistan? ¿Quienes armaron y dirigen fundaciones? ¿Quienes llegan a los encuentros? Mujeres. En los grupos de alergia alimentaria a los que pertenezco, solo dos veces en todos estos años (unos 6), han intervenido papás.

El estereotipo de que la nutrición y el cuidado de los hijos es un rol femenino, en la alergia alimentaria también se cumple.

¿Y que pasa con los padres? ¿Dónde están? ¿Cómo viven esta enfermedad?

Primero les voy a hablar de Juanjosaurio, el padre de dos alérgicos alimentarios: Pipe y Gabi, que son los que inspiraron e inspiran este blog. Su presencia efectivamente se percibe como silenciosa, pero detrás de ese rol aparentemente secundario hay un esposo que siempre estuvo y está junto a mí en este camino. Todas las veces que pudo me acompañó en la peregrinación por médicos, exámenes y controles. Hasta hoy me busca alimentos aptos para los sauritos (y en su momento también para mí). Se cabeceó conmigo cuando teníamos reacción y no sabíamos por qué o de qué. Contempló cacas buscando encontrar rastros de sangre, inspeccionar contenido y mocos. Noches de paseo cuando los cólicos no cedían y parecía que del cansancio, nos íbamos a quedar dormidos de pie. Cuando me equivocaba en algún alimento y él me recordaba que era humana. Tantos, tantos momentos… que me inundan los ojos de lágrimas.

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Juanjosaurio y los sauritos

 

Uno de los dos hombres que posteó en los grupos de facebook escribió lo que sigue a continuación. Era tan potente su emoción y descripción del cómo viven ese rol secundario que se les asigna socialmente, que le pedí permiso para publicar su post y (afortunadamente) accedió.

 

“26 de abril 2016

Yo no sé nada. Cada día más, pareciera dar un paso más hacia el desconocimiento, la angustia e impotencia. Antes sabía menos, es verdad, y francamente hubiera preferido nunca saber de siglas como IgE, APLV, AAM, pero seguramente debía aprenderlas, o de palabras como: caseína, lactoglubolina, sensibilización, rush cutáneo, proteína… ni siquiera sabía la definición de “proteína”, alérgia a los alimentos, a los alimentos!!! una cosa es, por ejemplo, ser alérgico al plátano, pero otra es ser alérgico y/o intolerante a 15 de 16 alimentos que hemos intentado incorporar… Palabras como Histamina, esto es trágico, quise saber qué era y cómo actuaba la histamina en una reacción alérgica y me superó, es arameo… Cómo lo que te permite vivir (alimentos) te hace mal? Cómo tu sistema inmune en vez de defenderte, te ataca? Cómo te curas cuando eres alérgico hasta los remedios? Por qué un niño?. De dónde sacas fuerzas para reír después de haber hecho deposiciones con sangre? Cómo puedes despertar con una sonrisa después de haber pasado la noche completa quejándote mientras dormías? Cómo puedes mirarme con esos ojitos llenos de vida y esperanza, si no tengo ni una respuesta hijo! Cómo sigues abriéndome tu boquita cuando voy con un alimento nuevo, si hemos fallado tantas veces? Cómo me quejo de ahora en adelante de un dolor de estomago? Tu hermano mayor lleva 240 días pidiendo en todas sus oraciones por tu recuperación y no se si lo escuchan. Sé tantas cosas que antes no y aun así no sé nada… ni sé hasta donde llegara mi fe… solo sé que quiero estar contigo para siempre. También sé que tengo al lado mio a una mujer que jamás pensé que tenía. Con pudor confieso que jamás siquiera sospeche de su entrega, de su intuición, de su amor, de su organización, de su memoria, de su vigilia, de su permanente estado de alerta, de su sacrificio, de su determinación, de su voluntad para parar todo en un segundo y modificar todo lo necesario para conseguir la estabilidad de nuestro bebe, bajaste 30 kilos!!! no comes nada prácticamente para no dañarlo, para verlo sonreír. Que entereza, que bendición y orgullo. Sé que la situación misma, muchas veces, no permite parar para agradecer estas grandes cosas, sé que podría ser mejor padre y compañero, tengo absoluta consciencia de tu sacrificio y mi falta de todo, no quiero justificarme en nada, solo decir que esto es un torbellino de sensaciones y emociones, angustia y cuestionamientos, desilusiones y destellos de esperanzas. Sólo quiero que sepas que ya no te miro como antes, que te amo y agradezco lo que haces día a día, por nosotros, que prometo ser cada día una poco mejor. Tal vez esta condición mejore o no, no lo sé, hoy no tengo fe, mañana quizá si. Sólo sé que los días son mejores caminándolos de tu mano, como cuando eramos niños.

José Manuel Rebolledo”

#‎alergia300plabras‬

Huevitos de Pascua 2018

Los que han leído mis post sobre pascuas y huevitos de años anteriores podrán saber de mi frustración para esta fecha. No porque no se pudiera realizar el concepto “huevito”, si no porque este no se asemejaba a los brillantes envoltorios de papel metalizado del producto tradicional.

¡Pero este año sí, señoras y señores! Hubieron huevitos y conejitos de chocolate (sin leche, por su puesto) envueltos en dorados papeles con diseños de conejitos en blanco metalizado y papel blanco plata con múltiples brillantes puntitos de colores.

Nunca había hecho chocolates, así que tímidamente compré una bandeja (molde) de huevitos. ¡Nos resultó perfecto!, así que fui por más, otra bandeja de moldes de conejitos y dos pliegos de estos hermosos y anhelados papeles. En la segunda bandeja de huevitos me atreví a agregar trozos de almendras a algunos y cranberries a otros, quedaron super.

Aquí les dejo varias fotos de esta versión 2018 de los Huevitos de Pascua.

 

Pese al recuerdo de mi sentimiento de frustración por no poder igualar a los huevitos del mercado, al releer post anteriores, en ninguno falta la sonrisa y la descripción del goce de esconder y buscar huevitos 🙂

Por si les interesa, aquí les dejo los links en orden de partida:

Abril 2014- En pascua no todo es chocolate, leche, soya o el alérgeno de su preferencia

Marzo 2015- Pascua de resurrección

Abril 2015- Pascua de resurrección, la búsqueda de huevitos

Marzo 2016- Huevitos de pascua 2016

Abril 2017- Huevitos de pascua 2017

 

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