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El padre

Al hablar del niño alérgico alimentario solo asociamos a una madre al cuidado de este, aún cuando reconozcamos que hay también un padre e incluso una familia, pero la primera imagen es del niño cuidado por su madre.

Y es lo que vemos también en los medios. ¿A quienes entrevistan? ¿Quienes armaron y dirigen fundaciones? ¿Quienes llegan a los encuentros? Mujeres. En los grupos de alergia alimentaria a los que pertenezco, solo dos veces en todos estos años (unos 6), han intervenido papás.

El estereotipo de que la nutrición y el cuidado de los hijos es un rol femenino, en la alergia alimentaria también se cumple.

¿Y que pasa con los padres? ¿Dónde están? ¿Cómo viven esta enfermedad?

Primero les voy a hablar de Juanjosaurio, el padre de dos alérgicos alimentarios: Pipe y Gabi, que son los que inspiraron e inspiran este blog. Su presencia efectivamente se percibe como silenciosa, pero detrás de ese rol aparentemente secundario hay un esposo que siempre estuvo y está junto a mí en este camino. Todas las veces que pudo me acompañó en la peregrinación por médicos, exámenes y controles. Hasta hoy me busca alimentos aptos para los sauritos (y en su momento también para mí). Se cabeceó conmigo cuando teníamos reacción y no sabíamos por qué o de qué. Contempló cacas buscando encontrar rastros de sangre, inspeccionar contenido y mocos. Noches de paseo cuando los cólicos no cedían y parecía que del cansancio, nos íbamos a quedar dormidos de pie. Cuando me equivocaba en algún alimento y él me recordaba que era humana. Tantos, tantos momentos… que me inundan los ojos de lágrimas.

juanjo-niños

Juanjosaurio y los sauritos

 

Uno de los dos hombres que posteó en los grupos de facebook escribió lo que sigue a continuación. Era tan potente su emoción y descripción del cómo viven ese rol secundario que se les asigna socialmente, que le pedí permiso para publicar su post y (afortunadamente) accedió.

 

“26 de abril 2016

Yo no sé nada. Cada día más, pareciera dar un paso más hacia el desconocimiento, la angustia e impotencia. Antes sabía menos, es verdad, y francamente hubiera preferido nunca saber de siglas como IgE, APLV, AAM, pero seguramente debía aprenderlas, o de palabras como: caseína, lactoglubolina, sensibilización, rush cutáneo, proteína… ni siquiera sabía la definición de “proteína”, alérgia a los alimentos, a los alimentos!!! una cosa es, por ejemplo, ser alérgico al plátano, pero otra es ser alérgico y/o intolerante a 15 de 16 alimentos que hemos intentado incorporar… Palabras como Histamina, esto es trágico, quise saber qué era y cómo actuaba la histamina en una reacción alérgica y me superó, es arameo… Cómo lo que te permite vivir (alimentos) te hace mal? Cómo tu sistema inmune en vez de defenderte, te ataca? Cómo te curas cuando eres alérgico hasta los remedios? Por qué un niño?. De dónde sacas fuerzas para reír después de haber hecho deposiciones con sangre? Cómo puedes despertar con una sonrisa después de haber pasado la noche completa quejándote mientras dormías? Cómo puedes mirarme con esos ojitos llenos de vida y esperanza, si no tengo ni una respuesta hijo! Cómo sigues abriéndome tu boquita cuando voy con un alimento nuevo, si hemos fallado tantas veces? Cómo me quejo de ahora en adelante de un dolor de estomago? Tu hermano mayor lleva 240 días pidiendo en todas sus oraciones por tu recuperación y no se si lo escuchan. Sé tantas cosas que antes no y aun así no sé nada… ni sé hasta donde llegara mi fe… solo sé que quiero estar contigo para siempre. También sé que tengo al lado mio a una mujer que jamás pensé que tenía. Con pudor confieso que jamás siquiera sospeche de su entrega, de su intuición, de su amor, de su organización, de su memoria, de su vigilia, de su permanente estado de alerta, de su sacrificio, de su determinación, de su voluntad para parar todo en un segundo y modificar todo lo necesario para conseguir la estabilidad de nuestro bebe, bajaste 30 kilos!!! no comes nada prácticamente para no dañarlo, para verlo sonreír. Que entereza, que bendición y orgullo. Sé que la situación misma, muchas veces, no permite parar para agradecer estas grandes cosas, sé que podría ser mejor padre y compañero, tengo absoluta consciencia de tu sacrificio y mi falta de todo, no quiero justificarme en nada, solo decir que esto es un torbellino de sensaciones y emociones, angustia y cuestionamientos, desilusiones y destellos de esperanzas. Sólo quiero que sepas que ya no te miro como antes, que te amo y agradezco lo que haces día a día, por nosotros, que prometo ser cada día una poco mejor. Tal vez esta condición mejore o no, no lo sé, hoy no tengo fe, mañana quizá si. Sólo sé que los días son mejores caminándolos de tu mano, como cuando eramos niños.

José Manuel Rebolledo”

#‎alergia300plabras‬

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2017

El año pasado tuvo de dulce y de agraz.

El apoyo de mi comunidad respecto a las alergias alimentarias de mis hijos fue muy emocionante, me sobrecoge ver la intención y la disposición por ayudar a Felipe y Gabriela a incorporarlos en las rutinas que involucran comidas: fiestas patrias, paseos de curso, celebraciones de fin de año, etc.

En las celebraciones dieciocheras ellos pudieron compartir empanadas con sus compañeros, la única diferencia era que las de ellos tenían carne de cerdo y la masa era de manteca vegetal, también comieron alfajores aptos, que en vez de manjar tenían mermelada.

Pipe tuvo varias disertaciones de países, en que prácticamente todos llevaban comida típica para entregar. Muchos apoderados tuvieron el gesto de llamarme y preguntar si Pipe podía comer lo que habían preparado, y si no era apto, le llevaban una alternativa. Ni se imaginan lo feliz que era él las veces que si podía comer lo mismo de sus compañeros.

Los cumpleaños de las tías, día del alumno, celebración fin de año, siempre fueron con quequitos que pudiera comer todo el curso, para todos era el mismo quequito. Nunca he podido expresarle a la directiva del curso de Pipe mi enorme agradecimiento por esto, supongo que escribir es lo mío, no hablar.

En el paseo de curso de Felipe les llevaron hamburguesas especiales para mis dos alérgicos, y a pesar de que se les quedaron en Santiago (y estabamos como por Pirque), recorrieron todos los almacenes hasta encontrar una maldita hamburguesa de pollo y cerdo.

Y así, tantos pequeños gestos que guardo con una sonrisa al verle brillar los ojitos a mis hijos cuando hay algo que pueden comer.

¿De agraz? Algunos retrocesos…

Gabi tuvo que retirar el pollo de la dieta, y en consecuencia, se acabaron las misteriosas diarreas. Hay post especial dedicado a ese capítulo (link aquí).

Descubrimos que los chocolates Costa, que no declaran en sus ingredientes leche, si tienen trazas. Salieron de la dieta también. Al menos no era el cacao que provocaba la reacción.

Después del 18 de septiembre inicié prueba de leche de cabra. Les gustó a los chicos y yo feliz porque finalmente podía darles una leche de verdad, rica en proteínas y calcio. Felipe a las dos semanas comenzó con heridas en la nariz, estaba pelada, exudaba y se hacía esa costra amarillenta, la piel sangraba, en resumen, se veía cada vez más horrible. Me resistí al pensamiento de la alergia a la proteína de la leche de cabra, irresponsablemnte me resistí. Le puse cremas varias, le di antialérgicos… solo me faltó darle corticoides. Al mes o mes y medio suspendí, con dolor, la leche de cabra y sanó la cochina nariz. A las dos semanas hice contraprueba y ya se imaginan que pasó.

Al menos Gabi si pudo incorporarla y es feliz, sobre todo porque encontramos yogurt de leche cabra que le pone a sus cereales (en la foto adjunta). Con el queso de cabra no hubo caso, al par de horas después de ingerirlo ambos partían al baño y diarrea. Revisé ingredientes, me aseguré que fuera pasteurizado y nada. Pregunté al grupo de padres de niños con alergias alimentarias y aplv y un par respondió mi duda: el cuajo. El cuajo, que llevan todos los quesos lo hacen con renina que se extrae del estómago de la vaca (en Chile no se autoriza otro origen animal). Y eso era, el queso de cabra venía contaminado con vaca.

cereales con yogurt natural de leche de cabra, almendras y cranberries


De dulce y de agraz, adiós 2017, bienvenido 2018.

Desaliento Desencanto Deshacer

Hace tiempo que no escribo, creo que solo el éxito de la última prueba de alimento me trajo de nuevo al blog.

Hace unos tres meses atrás tenía un Día D, día de control con la gastro. Yo iba re-feliz, los niños comían cacao y camarones, Pipe se comió un maní porque lo confundió con una almendra y no le pasó nada (al menos nada anafiláctico) y Gabi había incorporado el pollo. Me había quedado bien lindo el papelógrafo de mi disertación. Pero… me sacaron el chocolate y el pollo de la dieta, ni un aporte que coman camarones y solo un maní me da información sobre reacción inmediata y no de alergia por exposición sostenida.

A esa altura me sentía absolutamente mareada y apaleada.

¿Por qué habían retirado los alimentos incorporados? Diarreas ocasionales, dolores de guata intermitentes, todo pasajero sin tratamiento.

Gabi una o dos veces a la semana hacía una diarrea y después normal. Como era así de esporádico y pasaba solo, no consulté por el tema.

Pipe, se quejaba frecuentemente de dolores de panza, pero eran dolores de un minuto, pasaban espontaneamente y seguía jugando. Yo lo atribuía a algún gas que al seguir su curso pasaba el dolor, o nervios por algo.

Resumiendo:

Gabi, sacarle el pollo por dos semanas y observar. Sacarle el chocolate también, para descartar (aunque la gastro apostaba por lo primero).

Pipe, sacarle el chocolate dos semanas y observar. Peleé este punto, de verdad que lo peleé, pero la posibildad de trazas era el contrargumento y había que descartar.

Resultados:

Gabi, desde comienzo de Julio, cuando saqué el pollo, hasta ahora, recién ayer (3 de octubre) tuvo diarrea. Na’ que hacer, chao pollo.

Pipe, desde que sacamos el chocolate (Costa, no declara dentro de sus ingredientes la leche de vaca) a comienzos de Julio, no ha tenido más dolor de guata. Justo estábamos en vacaciones, pensé que el relajo podía ser un factor positivo así que le di otras dos semanas más de prueba estando en clases. Nada, no se quejó de la panza. Le dí chocolate y al día siguiente la parvularia me dice que Felipe de nuevo se quejó de dolor. Me agarré la cabeza a dos manos, respiré profundo y acepté que podía haber trazas en el chocolate que les daba. ¡Pero no me rendí! Busqué chocolate sin leche más pituco, le di y no pasó nada, ninguna queja de dolor. Chocolate pituco tendrá que ser entonces 🙂

Ah, Gabi pudo seguir comiendo el chocolate Costa sin problema.

Hacía rato que no me sentía tan desolada con esto de las alergias alimentarias de los niño. El camino es lento y también largo, y uno aprende a respetar ese ritmo, porque al final de cuentas, se avanza. Pero este “empujón” hacia atrás fue tan inesperado que me tuvo un mes sentada en el suelo antes de volver a pararme otra vez y comenzar a caminar.

¡Aquí vamos!

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