Archive | October 2013

Activismo ciudadano

Activismo ciudadano

La leche que pueden tomar mis hijos es leche de vaca totalmente hidrolizada, es decir, no encontrarán ni una sola proteína en ella, solo aminoácidos.

Para ellos es un alimento y también una medicina, si Gaby consume proteina de leche de vaca, su intestino se inflama y sangra, si Pipe consume proteína de leche de vaca, sus vías respiratorias altas se inflaman y producen mucho moco.

¿Es mi elección darles este tipo de leche? No, es lo que ellos necesitan para poder alimentarse y no enfermar.

¿Cuánto cuesta este tratamiento? Ellos toman Althera, un tarro de 450 gr dura cuatro días y medio y cuesta $19.000. Hagan la suma o multipliquen.

Yo puedo costearlo, pero hay familias que no o que sus hijos deben consumir leches aún más caras. Por esto, se debe codificar en fonasa para que sea considerado una enfermedad más que tiene un tratamiento.

Por eso, haga click (en el título) y firme.

Pd: Mis agradecimientos a Ariela, que cuando ha podido me compra leche más barata y a Paula, alias @p_pandora, por compartirme este link.

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Queque de Zapallo Italiano

No es un ingrediente habitual en un queque, y la verdad no se reconoce en el sabor final de la mezcla, pero queda absolutamente delicioso. Así que a atreverse e innovar.
En el link a continuación encontrarán la receta original. Mi modificación, para mi mini alérgico, fue reemplazar el huevo por sustituto de huevo y no utilizar chips de chocolate.

http://mommyapolis.com/2012/08/30/zucchini-galore-zucchini-bread-muffin-recipes/

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Tirar la esponja, la toalla, la cacerola, la elefanta por la ventana

Así me siento. Han pasado más de 20 meses de batalla sin tregua y estoy agotada.
Me pongo de pie, tomo mi caballo de guerra y embisto nuevamente, pero el cansancio pesa sobre cada trocito de mi cuerpo y alma.
La pega de preparar comida sin alérgenos o de hacer practicamente todo en casa, es lo mínimo de la carga. Así como también la lectura exhaustiva de etiquetas e interrogatorio a los cocineros y encargado de locales que preparan alimentos sobre que ingredientes usan. Lo que más agote me produce es el estar observando síntomas y correlacionándolos: rash, diarreas, moco, color, olor, sangra o no, superficie de lesión, características, duración, consistencia… uf! Probar y esperar, con cada uno de los alimentos, avanzar y retroceder, quitar uno a uno hasta normalizar, volver a introducir; preguntarse constantemente, ¿será resfrío o moco alérgico?, ¿será virus de guata o colitis alérgica?, el moco de la caca, ¿será mucosa intestinal o nasal? Dudas que muchas veces quedan en la incertidumbre.
Eso por un flanco, y por el otro, la restricción alimentaria.
Dado que aún amamanto, los alérgenos pasan a través de mi leche a Gaby, entonces, yo hago dieta para que ella no haga reacciones alérgicas. Fueron dos largos meses hasta que logramos identificar lo que le daba alergia a través mío. Dos largos meses en que me topaba casi a diario con la frustración de: hay moco, hay sangre, hay diarrea, de nuevo hay moco, otra vez sangre, continúa la diarrea.
Fué una pega ardua, de mucho llanto, querer tirar toda la dieta al tacho, preguntarse mil veces ¿y ahora qué fué?, volver a leer etiquetas, chequear alimentos nuevos e interrogar a los panificadores locales. Pero hubo frutos de ese trabajo.
Ahora comienzo un nueva etapa con Gaby: alimentación con sólidos. Desde un comienzo no ha estado excenta de dificultades (lean el post de Bugs Bunny) y sé que me queda un largo camino, que por mis pequeños recorro con toda dedicación, pero cada cierto tiempo me dan ganas de tirar hasta la elefanta por la ventana.

Inmunólogos versus Gastroenterólogos

El oto día comprendí por qué con la inmunóloga estábamos estancados, y por qué con la gastroenteróloga el salto hacia adelante fue impresionante.
Todo se reduce y explica facilmente por los paradigmas desde dónde hacen su pega.
La inmuno parecía manejarse harto en la teoría, pero no sabía nada de nutrición. Aunque para ser justa no le restaré mérito a su intento de compensar una anemia ligera dando vacuno, ¡a pesar de que Pipe era alérgico a la proteína de la carne de vaca!!. Ahí se le fué a las pailas su teoría inmunológica, pues no supo identificar que mi enano estaba reaccionando al alérgeno.
En general, ignorando el exabrupto recién narrado, los inmunólogos se centran en protejer y controlar el sistema inmune del paciente. Por eso era el Stato Quo en el que vivíamos.
En cambio los gastroenterólogos se la juegan, basándose generalmente en la clínica y también exámenes, probabando, observando, avanzando o retirando.
Por eso el salto al cambiarme a gastro fue inmenso. En un mes incluimos 4 alimentos, suplió lo que nutricionalnente estaba deficiente dado la restricción alimentaria de Felipe, retiró la proteina de vaca, y eso se tradujo en: cese de los (eternos) mocos, crecimiento de 4 cm y aumento de un kilo de peso en 45 días.
Y así finalmente hemos ido avanzando y retrocediendo, pero siempre el saldo ha sido positivo.

¿Y si Bugs Bunny hubiese sido alérgico?

Finalmente llegó el momento, temido por mí, en que Gaby debía iniciar su alimentación con sólidos.
Temía este momento pues, por una parte, debía abandonar la zona de confort y seguridad de la lactancia, en la que ya había identificado los alimentos que provocaban reacciones en mi pequeña y, por otro lado, se venía un largo camino de ensayo y error, en que debía identificar los alimentos que provocaban en ella respuestas no adecuadas, como por ejemplo, rash cutáneo, diarrea, moco nasal, distensión abdominal, estitiquez, etc.
La primera misión fué papa y zanahoria, al segundo día hubo que abortar 😦
Después del día dos, cuando le estaba sacando el pijama a Gaby, lo primero que llamó mi atención fue prurito en el cuello. Pensé era por la traspiración dado estas noches calurosas que comenzamos a tener, pero el asunto continuaba más abajo, tórax, y más abajo, abdomen. Al día siguiente se sumarían los brazos.
Ingenua de mí que al ver caca normal pensó que habíamos pasado la primera prueba… olvidaba la dermatitis.
Y así fué, como tratando de tomarme las cosas más livianito, me puse a imaginar qué hubiera sido de Bugs Bunny con alergia a la zanahoria, y armaba mi propia tira cómica y me reía sola. Solo espero que no sea un Eso es todo, eso es todo amigos.

Tercera parte de la historia: convivir

Pero cómo le va a dar alergia el arroz si es tan sano, lo dan incluso cuando uno hace dieta.
Esa frase y decenas de otras más he tenido que escuchar y, en el entorno familiar, he tenido que lidiar.
Lejos, lo más difícil de convivir con alergias alimentarias, han sido los comentarios y cuestionamientos que hace el medio. Aún me siento, un año y medio de iniciada esta aventura, un Quijote, un Quijote que lucha con fantasmas que solo él ve.
Solo yo veo los alérgenos que tenían enfermos a mis Dulcineos, los apunto con mi lanza y cargo contra ellos para expulsarlos de la dieta. Soy un ser en estado de locura que corre a detener esa galleta que están a punto de comer y no sabes de qué esta hecha, que se aferra a cada frasco o paquete buscando al enemigo en esa etiqueta, que se ha vuelto un Amish y cocina todo en casa para tenerle alimentos seguros a sus hijos, que va con la bandera y el discurso de las alergias alimentarias al jardín infantil, reuniones familiares y todo lugar donde los cachorros vayan a comer, que anda con la lonchera de alimentos permitidos a donde quiera que vaya con su progenie.
Pero soy una loca que al final del día se siente feliz porque estos Dulcineos crecen, suben de peso, están saludables y son niños felices.
Como decía Don Quijote, “Sancho, dejad que los perros ladren, es señal de que avanzamos” 😉

Los niños, por ser niños, no tienen por qué pasar enfermos

En realidad el título de este post describe todo el post. El resto es relleno, lea si le place 🙂
Comenzar a comer y empezar a ir al jardín fué una sola cosa para Pipe. Y dos semanas después, van en paralelo salida de dientes, irritación de la piel de mentón y cuello, y moco.
Respuestas de la pediatra: el moco es porque va al jardín; la irritación de la piel, es por la dentición que hace que saliven más y la saliva tiene enzimas que irritan la piel.
Mi respuesta: mmmm, será, es parte de lo que pasa cuando vas al jardín y te salen los dientes.

Salieron los dientes, Pipe ya no babeaba y la cara, cuello y pecho sangraba. Y los mocos… bueno, seguía yendo al jardín.
Así, empeorando durante 4 meses, hasta que se llegó al diagnóstico de alergia alimentaria, comenzó la dieta y… cha-chán! se acabaron los mocos y sanó la piel.
Pasó todo el invierno, asistiendo al jardín infantil, con solo una bronquitis leve que lo tuvo un día en casa.
Un 29 de Septiembre, en un momento de lucidez, la inmunóloga tratante le introdujo a su dieta carne de vacuno. A los tres días comenzó el moco y de ahí un continuo de itis, reacciones masivas e hiperreactivas a vacunas incluida la w-135.
Le preguntaba a la pediatra cómo era posible que un niño pasara enfermo. “Porque va al jardín”. Sí, y también fué en Mayo, Junio, Julio, Agosto y Septiembre y estaba bien. Respuesta, “…”.
Le preguntaba a la inmunologa lo mismo y al menos ella no le echaba explícitamente la culpa al jardín, pero su respuesta era la misma que te da una puerta cuando le preguntas cómo está el clima.
Mandé a Tumbuctú a la inmunóloga, conservé a la pediatra (es un muy buen médico y persona, pero no cacha de alergias alimentarias) y me cambié a una gastroenteróloga.
Mi primera pregunta una vez contado mi recorrido médico con Pipe fué “¿Por qué pasa enfermo desde Octubre siendo que pasó un buen invierno?” Su respuesta fue simple, pero certera “Sácale la carne de vaca”.
Al día 3 o 5 de retirado el vacuno ocurrió el milagro médico: ¡se acabaron los mocos! y pasamos un inviero con una bronquitis leve que no le impidió ir al jardín.
Y así fué como aprendí que los niños no se enferman de todo porque son niños o porque van al jardín, si no porque hay algo que entorpece la pega del sistema inmune, en mi caso, lo estaba exponiendo a un alérgeno que colapsaba el sistema de respuesta a agentes patógenos. Chán!

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