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Se abrió el cielo y bajó una pizza vegana

Gracias a que estoy haciendo prueba de maíz con Gabi es que pude crear este milagro, pues el queso vegano que venden en el mercado usa almidón de maíz. Hace años hice uno con almidón de mandioca, pensando en las restricciones alimentaria de esa época (Link al post aquí), pero necesitaba uno que se derritiera. Para la próxima pizza probaré hacerlo yo, me cargó el que compré, muy pasado a aceite de coco y como dijo Javier, un amigo, el saborizante (vegano) sabe a saborizante de Cheetos.

Las caritas de perplejidad ante el hecho de que iban a comer pizza, el desconcierto de mirar el trozo y preguntar cómo se come, concluir que el queso derretido es caliente y oír decir a Pipe, “este es mi último trozo, estoy satisfecho”, me deja con una sonrisa en mi cara.

Juzguen ustedes sus expresiones 🙂

 

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Caídas

Hace algunas semanas tuve un porrazo feo, no de esos con que te encuentras de cara con el suelo, si no de los que te dan contra la vida misma y debes revisar el modo en que estas haciendo las cosas y escuchar al tercero involucrado.

Estaba probando nuevamente la leche de oveja con Felipe, primera semana ok, segunda semana partimos bien, pero al día 10 comenzaron a aparecer pintas rojas en paladar blando, luego garganta, yo me preparaba para una faringitis, aparecieron decenas de vesículas en el arco entre paladar y faringe, se extendieron por el resto de la boca. Felipe sin presentar otros síntomas, lo llevé al pediatra. Mientras lo examinaba le digo que también tengo peos con caca, por si le sirve para el diagnóstico. Se da media vuelta (¿se acuerdan del meme de la ardilla dramática? así mismito) y me dice: este niño está teniendo reacción alérgica, ¿que ha estado comiendo ultimamente? Y yo ahí mismo me topé de golpe con el suelo, trataba de hablar y pensar al mismo tiempo, no me resultó. Me volví a sentar, hasta que mi cabeza coordinó con mi lengua y dije: leche de oveja. Al final de la consulta el dr. me tuvo que echar, literalmente, “tiene que pararse y salir”, yo estaba tan aturdida por el golpe que no reaccionaba. Me disculpé, tomé mi cartera, le di la mano a Pipe, que me esperaba en la puerta, y tuve que respirar bien bieeen hondo para no desmoronarme ante él.

Se suspendió la leche de oveja inmediatamente y al quinto día estábamos bien otra vez.

Al sexto día, ya no recuerdo ni por qué, ni de qué, ni de a dónde, ni nada, guatazo al suelo. Felipe me contó que la última semana había estado comiendo de las colaciones de sus compañeros. ¿Qué cosas? “Esas bolitas de chocolate, no de chocolate cacao (término que esa para referirse al chocolate sin leche), pero que son crujientes como cereal, y galletas, de todas esas que no puedo comer”.

Al menos tenía algunas certezas:

  1. Efectivamente su cuadro médico era reacción alérgica a un alimento.
  2. Me quedé con la duda si la reacción fue a la leche de oveja y a la de vaca o solo a la de vaca.
  3. Para averiguarlo debo esperar un tiempo para que se desinflame bien el intestino.
  4. Aún es alérgico a la proteína de la leche de vaca (APLV).
  5. Había que revisar las colaciones.
  6. Los niños crecen.

Moretones más, moretones menos, todos salimos golpeados, caminando lento por un nuevo sendero de la alergia alimentaria.

Día de la Marmota

Muchas veces me he preguntado (y no me he respondido) qué pasaría si llega un día en que solo uno de los sauritos supera la alergia alimentaria. Incluso escribiéndolo me tupo en construir una respuesta.

Se volvería tan desigual la cancha… y solo me quedaría apelar a su comprensión/aceptación o lo que sea como han asumido esta restricción hasta el día de hoy.

Siempre el tener a alguien que le pasa lo mismo que a tí aliviana la carga pero, ¿y si tu partner es dado de alta y puede partir? Alegría y pena se cruzan y se mezclan, como el preso que sale en libertad, camina hacia la salida, mira hacia atrás y ahí está su compañero, y ya amigo, de celda de todos estos años; como el preso que ve salir en libertad a su compañero de celda, lo ve darse vuelta y que lo mira, después de todos estos años es también su amigo, pero continúa su camino y cruza la puerta de la prisión.

Con Pipe no veo para cuando podamos superar la APLV (de verdad, no en un pensamiento negro y desolador). Con Gabi, lo veo cercano, tanto como para ser mi próximo objetivo de prueba de alimento.

Y ahí comienza mi duda y tormento. Si Gabi pasa, ¿qué hago? ¿Sigo con la restricción alimentaria? o ¿celebramos? ¿Cómo se lo explico a Felipe? ¿que él pronto superará su alergia, tal como lo hizo su hermana menor? No, eso sería como cuando para mi cumpleaños vino el Papa J.P. II, mi mamá feliz (honestamente supongo) porque ¡qué lindo regalo que el Papa justo vino para mi día de cumpleaños!, y sopla las velas de la torta que nos vamos rapidito a Rodelillo para quedar bien adelante… y ahí pasé todo el 2 de abril del 87, bajo el sol, en un corral (A6 creo), apretujada de gente y aburrida. No tengo cómo pintarle bonito a Pipe que Gabriela ya no es APLV y él si, y que ya tampoco tengo estadísticas que me permitan decirle cuándo él también dejará de serlo, hace rato que somos repitentes.

¿Servirá que yo haga manda con él? No lo curará, pero tendrá un nuevo compañero de celda… no lo se… y vuelvo al principio de este post, como el Día de la Marmota (suspiro).

Un final feliz

En la convivencia de curso antepasada, de toda la lista de cosas para comer (y que debíamos llevar los padres) Gabi solo podía uno, el huevo duro. Seguí mi protocolo de siempre, le preparé potes con cosas similares a las que habrían y le avisé a la educadora que Gabriela solo podía comer, de lo solicitado, huevos duros, y que llevaba su colación en la lonchera. La cara que puso la profe fue tal que me angustié de solo verla. Me dieron como ganas de disculparme, “no eres tú, soy yo”.

Siguiente convivencia, día del alumno, nos pidió ayuda a mí y a la directiva para que organizáramos una lista de alimentos que Gabi si pudiera comer. Ella por su parte, mandó el siguiente mail a todo el curso:

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Yo insistí que no era necesario todo apto, con que hubieran alternativas para que pudiera elegir, feliz, pero finalmente solo hubo un ítem que Gabi no podía (pancitos queso tomate y queso jamón).

La lista fue la siguiente:

  • brochetas de fruta
  • pasas
  • frutos secos
  • queque casero sin proteína de vaca
  • quinoa pop
  • potes de jalea
  • barras de cereal arroz miel (dato de apoderado encontrado en negocio chino)
  • huevos duros
  • palitos de zanahoria y apio
  • aceitunas
  • cereales cuadraditos marca Quaker
  • pancitos queso tomate sin mantequilla (lo intentaron)
  • pancitos queso jamón sin mantequilla (se valora el gesto)

 

Cuando fui a dejar a Gabi en la mañana, con su aporte de brochetas de fruta, la cara de la educadora era otra, a parte de la sonrisa no sabría decir qué era lo otro distinto, pero parecía como que respiraba tranquila.

¿Y Gabriela? Cuando la fui a buscar a la salida venía feliz, me contó todo lo que había comido, pero una sola frase me fue más que suficiente para llenar de felicidad mi corazón: “mamá, no tuve que sacar de la colación que me mandaste en la lonchera”

(porque si, yo la crazy mom, en mi mundo de las alergias alimentarias, cabía la posibilidad que todo fallara, trajeran otras marcas de cereal, contaminaran los queque o se cayeran al suelo… en fin, la cosa es que igual le mandé un par de cosas de refuerzo)

 

Y colorín colorado

esta historia con un final feliz

ha terminado.

Decisiones de día domingo

El domingo tuve que cortar el queque, como se dice en buen chileno.

Después de dos semanas, en que los síntomas inicialmente aparentaron ser virales, pero no pasaban, si no por el contrario, empeoraban, mirando el mesón de la cocina (no se por qué, pero la cocina es uno de los mejores lugar para tener epifanías) cedí ante la evidencia y me dije “se suspende el pollo y se suspende la leche de cabra”.

Sabor a derrota, para qué negarlo. Con la sensación de que jamás Gabi va a comer pollo y Felipe tomar leche de cabra. Con el ánimo tan bajo como para decir “no lo vuelvo a intentar, acepto el hundimiento del barco, pollo/cabra 2 – Sole 0”.

Por el momento (o por no se cuanto tiempo más o quizás nunca), los dejaré ir animalitos …

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Dibujo de Liam O’Farrell

 

Link al original del dibujo aquí.

Una nueva etapa

Estos últimos meses me he enfrentado a algo nuevo: ida a almorzar a casa de compañeros. Nervios infinitos, partiendo porque la visita ha sido a la casa de otra mamá sin ninguna experiencia ni vivencia en alergia alimentaria (aparte de saber que Felipe es alérgico alimentario).

Cuando los chicos han ido en la tarde a casa de compañeros, los envío con cocaví. Primero, porque están acostumbrados a comer mucha fruta y en otras casa es re-poca la que hay; segundo, porque cuando los papás me preguntan qué pueden comer (al contarles que Pipe o Gabi son alérgicos alimentarios) miran con cara de “urgh” y los tranquilizo diciéndoles que yo de todas formas les mando colación.

Pero una mamá, Geraldine, simplemente supo adaptar el menú diario de su familia para que Felipe compartiera la mesa con todos. Arroz con huevo revuelto fue la primera vez, arroz con pollo y papas fritas fue el otro día. No tuve ni diarreas ni heridas sospechosas en zonas de mucosas posterior a estas visitas.

Y se siente tan re-bien.

Me provoca una alegría calentita en mi corazón y atesoro esa naturalidad de compartir la mesa, de comer todos lo mismo, que quizás a nadie llame la atención, pero yo si recuerdo como poco a poco se fue reduciendo la cantidad de ollas que contenían preparaciones con alimentos distintos… tres, dos, una olla… hasta que finalmente nos pudimos sentar a la mesa y compartir todos lo mismo. Que esto se de en la casa de una familia distinta a la de uno, es simplemente hermoso.

Me podrán decir que lo importante es compartir la mesa, no lo que se come, y si, tenemos algunas reglas al respecto: si se puede, no comer solo, no comer enojado ni comer con pena, pero en nuestro mundo de las alergias alimentarias, poder servir una mesa con los mismos platos para todos, es una obra de arte, se ve hermosa, y la comida tiene un sabor a lucha y conquista que sabe ¡exquisita!

Por eso, este nuevo paso, gracias a Gerald, sabe a pura alegría.

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El padre

Al hablar del niño alérgico alimentario solo asociamos a una madre al cuidado de este, aún cuando reconozcamos que hay también un padre e incluso una familia, pero la primera imagen es del niño cuidado por su madre.

Y es lo que vemos también en los medios. ¿A quienes entrevistan? ¿Quienes armaron y dirigen fundaciones? ¿Quienes llegan a los encuentros? Mujeres. En los grupos de alergia alimentaria a los que pertenezco, solo dos veces en todos estos años (unos 6), han intervenido papás.

El estereotipo de que la nutrición y el cuidado de los hijos es un rol femenino, en la alergia alimentaria también se cumple.

¿Y que pasa con los padres? ¿Dónde están? ¿Cómo viven esta enfermedad?

Primero les voy a hablar de Juanjosaurio, el padre de dos alérgicos alimentarios: Pipe y Gabi, que son los que inspiraron e inspiran este blog. Su presencia efectivamente se percibe como silenciosa, pero detrás de ese rol aparentemente secundario hay un esposo que siempre estuvo y está junto a mí en este camino. Todas las veces que pudo me acompañó en la peregrinación por médicos, exámenes y controles. Hasta hoy me busca alimentos aptos para los sauritos (y en su momento también para mí). Se cabeceó conmigo cuando teníamos reacción y no sabíamos por qué o de qué. Contempló cacas buscando encontrar rastros de sangre, inspeccionar contenido y mocos. Noches de paseo cuando los cólicos no cedían y parecía que del cansancio, nos íbamos a quedar dormidos de pie. Cuando me equivocaba en algún alimento y él me recordaba que era humana. Tantos, tantos momentos… que me inundan los ojos de lágrimas.

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Juanjosaurio y los sauritos

 

Uno de los dos hombres que posteó en los grupos de facebook escribió lo que sigue a continuación. Era tan potente su emoción y descripción del cómo viven ese rol secundario que se les asigna socialmente, que le pedí permiso para publicar su post y (afortunadamente) accedió.

 

“26 de abril 2016

Yo no sé nada. Cada día más, pareciera dar un paso más hacia el desconocimiento, la angustia e impotencia. Antes sabía menos, es verdad, y francamente hubiera preferido nunca saber de siglas como IgE, APLV, AAM, pero seguramente debía aprenderlas, o de palabras como: caseína, lactoglubolina, sensibilización, rush cutáneo, proteína… ni siquiera sabía la definición de “proteína”, alérgia a los alimentos, a los alimentos!!! una cosa es, por ejemplo, ser alérgico al plátano, pero otra es ser alérgico y/o intolerante a 15 de 16 alimentos que hemos intentado incorporar… Palabras como Histamina, esto es trágico, quise saber qué era y cómo actuaba la histamina en una reacción alérgica y me superó, es arameo… Cómo lo que te permite vivir (alimentos) te hace mal? Cómo tu sistema inmune en vez de defenderte, te ataca? Cómo te curas cuando eres alérgico hasta los remedios? Por qué un niño?. De dónde sacas fuerzas para reír después de haber hecho deposiciones con sangre? Cómo puedes despertar con una sonrisa después de haber pasado la noche completa quejándote mientras dormías? Cómo puedes mirarme con esos ojitos llenos de vida y esperanza, si no tengo ni una respuesta hijo! Cómo sigues abriéndome tu boquita cuando voy con un alimento nuevo, si hemos fallado tantas veces? Cómo me quejo de ahora en adelante de un dolor de estomago? Tu hermano mayor lleva 240 días pidiendo en todas sus oraciones por tu recuperación y no se si lo escuchan. Sé tantas cosas que antes no y aun así no sé nada… ni sé hasta donde llegara mi fe… solo sé que quiero estar contigo para siempre. También sé que tengo al lado mio a una mujer que jamás pensé que tenía. Con pudor confieso que jamás siquiera sospeche de su entrega, de su intuición, de su amor, de su organización, de su memoria, de su vigilia, de su permanente estado de alerta, de su sacrificio, de su determinación, de su voluntad para parar todo en un segundo y modificar todo lo necesario para conseguir la estabilidad de nuestro bebe, bajaste 30 kilos!!! no comes nada prácticamente para no dañarlo, para verlo sonreír. Que entereza, que bendición y orgullo. Sé que la situación misma, muchas veces, no permite parar para agradecer estas grandes cosas, sé que podría ser mejor padre y compañero, tengo absoluta consciencia de tu sacrificio y mi falta de todo, no quiero justificarme en nada, solo decir que esto es un torbellino de sensaciones y emociones, angustia y cuestionamientos, desilusiones y destellos de esperanzas. Sólo quiero que sepas que ya no te miro como antes, que te amo y agradezco lo que haces día a día, por nosotros, que prometo ser cada día una poco mejor. Tal vez esta condición mejore o no, no lo sé, hoy no tengo fe, mañana quizá si. Sólo sé que los días son mejores caminándolos de tu mano, como cuando eramos niños.

José Manuel Rebolledo”

#‎alergia300plabras‬

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