El padre

Al hablar del niño alérgico alimentario solo asociamos a una madre al cuidado de este, aún cuando reconozcamos que hay también un padre e incluso una familia, pero la primera imagen es del niño cuidado por su madre.

Y es lo que vemos también en los medios. ¿A quienes entrevistan? ¿Quienes armaron y dirigen fundaciones? ¿Quienes llegan a los encuentros? Mujeres. En los grupos de alergia alimentaria a los que pertenezco, solo dos veces en todos estos años (unos 6), han intervenido papás.

El estereotipo de que la nutrición y el cuidado de los hijos es un rol femenino, en la alergia alimentaria también se cumple.

¿Y que pasa con los padres? ¿Dónde están? ¿Cómo viven esta enfermedad?

Primero les voy a hablar de Juanjosaurio, el padre de dos alérgicos alimentarios: Pipe y Gabi, que son los que inspiraron e inspiran este blog. Su presencia efectivamente se percibe como silenciosa, pero detrás de ese rol aparentemente secundario hay un esposo que siempre estuvo y está junto a mí en este camino. Todas las veces que pudo me acompañó en la peregrinación por médicos, exámenes y controles. Hasta hoy me busca alimentos aptos para los sauritos (y en su momento también para mí). Se cabeceó conmigo cuando teníamos reacción y no sabíamos por qué o de qué. Contempló cacas buscando encontrar rastros de sangre, inspeccionar contenido y mocos. Noches de paseo cuando los cólicos no cedían y parecía que del cansancio, nos íbamos a quedar dormidos de pie. Cuando me equivocaba en algún alimento y él me recordaba que era humana. Tantos, tantos momentos… que me inundan los ojos de lágrimas.

juanjo-niños

Juanjosaurio y los sauritos

 

Uno de los dos hombres que posteó en los grupos de facebook escribió lo que sigue a continuación. Era tan potente su emoción y descripción del cómo viven ese rol secundario que se les asigna socialmente, que le pedí permiso para publicar su post y (afortunadamente) accedió.

 

“26 de abril 2016

Yo no sé nada. Cada día más, pareciera dar un paso más hacia el desconocimiento, la angustia e impotencia. Antes sabía menos, es verdad, y francamente hubiera preferido nunca saber de siglas como IgE, APLV, AAM, pero seguramente debía aprenderlas, o de palabras como: caseína, lactoglubolina, sensibilización, rush cutáneo, proteína… ni siquiera sabía la definición de “proteína”, alérgia a los alimentos, a los alimentos!!! una cosa es, por ejemplo, ser alérgico al plátano, pero otra es ser alérgico y/o intolerante a 15 de 16 alimentos que hemos intentado incorporar… Palabras como Histamina, esto es trágico, quise saber qué era y cómo actuaba la histamina en una reacción alérgica y me superó, es arameo… Cómo lo que te permite vivir (alimentos) te hace mal? Cómo tu sistema inmune en vez de defenderte, te ataca? Cómo te curas cuando eres alérgico hasta los remedios? Por qué un niño?. De dónde sacas fuerzas para reír después de haber hecho deposiciones con sangre? Cómo puedes despertar con una sonrisa después de haber pasado la noche completa quejándote mientras dormías? Cómo puedes mirarme con esos ojitos llenos de vida y esperanza, si no tengo ni una respuesta hijo! Cómo sigues abriéndome tu boquita cuando voy con un alimento nuevo, si hemos fallado tantas veces? Cómo me quejo de ahora en adelante de un dolor de estomago? Tu hermano mayor lleva 240 días pidiendo en todas sus oraciones por tu recuperación y no se si lo escuchan. Sé tantas cosas que antes no y aun así no sé nada… ni sé hasta donde llegara mi fe… solo sé que quiero estar contigo para siempre. También sé que tengo al lado mio a una mujer que jamás pensé que tenía. Con pudor confieso que jamás siquiera sospeche de su entrega, de su intuición, de su amor, de su organización, de su memoria, de su vigilia, de su permanente estado de alerta, de su sacrificio, de su determinación, de su voluntad para parar todo en un segundo y modificar todo lo necesario para conseguir la estabilidad de nuestro bebe, bajaste 30 kilos!!! no comes nada prácticamente para no dañarlo, para verlo sonreír. Que entereza, que bendición y orgullo. Sé que la situación misma, muchas veces, no permite parar para agradecer estas grandes cosas, sé que podría ser mejor padre y compañero, tengo absoluta consciencia de tu sacrificio y mi falta de todo, no quiero justificarme en nada, solo decir que esto es un torbellino de sensaciones y emociones, angustia y cuestionamientos, desilusiones y destellos de esperanzas. Sólo quiero que sepas que ya no te miro como antes, que te amo y agradezco lo que haces día a día, por nosotros, que prometo ser cada día una poco mejor. Tal vez esta condición mejore o no, no lo sé, hoy no tengo fe, mañana quizá si. Sólo sé que los días son mejores caminándolos de tu mano, como cuando eramos niños.

José Manuel Rebolledo”

#‎alergia300plabras‬

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Huevitos de Pascua 2018

Los que han leído mis post sobre pascuas y huevitos de años anteriores podrán saber de mi frustración para esta fecha. No porque no se pudiera realizar el concepto “huevito”, si no porque este no se asemejaba a los brillantes envoltorios de papel metalizado del producto tradicional.

¡Pero este año sí, señoras y señores! Hubieron huevitos y conejitos de chocolate (sin leche, por su puesto) envueltos en dorados papeles con diseños de conejitos en blanco metalizado y papel blanco plata con múltiples brillantes puntitos de colores.

Nunca había hecho chocolates, así que tímidamente compré una bandeja (molde) de huevitos. ¡Nos resultó perfecto!, así que fui por más, otra bandeja de moldes de conejitos y dos pliegos de estos hermosos y anhelados papeles. En la segunda bandeja de huevitos me atreví a agregar trozos de almendras a algunos y cranberries a otros, quedaron super.

Aquí les dejo varias fotos de esta versión 2018 de los Huevitos de Pascua.

 

Pese al recuerdo de mi sentimiento de frustración por no poder igualar a los huevitos del mercado, al releer post anteriores, en ninguno falta la sonrisa y la descripción del goce de esconder y buscar huevitos 🙂

Por si les interesa, aquí les dejo los links en orden de partida:

Abril 2014- En pascua no todo es chocolate, leche, soya o el alérgeno de su preferencia

Marzo 2015- Pascua de resurrección

Abril 2015- Pascua de resurrección, la búsqueda de huevitos

Marzo 2016- Huevitos de pascua 2016

Abril 2017- Huevitos de pascua 2017

 

Excipientes

Al no tomar leche de vaca u otra leche animal, Felipe debe suplementar su dieta con cápsulas de calcio. La gastro les da una específica: Elcal-D Forte, y siempre habían tomado de esa, sin cuestionarme yo el por qué era la única marca indicada.

Cuando Gabi comenzó a tomar leche de cabra (Pipe no la toleró), fui menos ordenada de  comprar siempre el remedio, y así fue como un día le di de uno que tenía en casa, equivalente en concentraciones, Darmas CaD.

Primero vino el “¡¿qué onda?! ya no está tomando leche de cabra y están reapareciendo las heridas en la nariz”. Luego, “¿Pipe, no estás tomando leche, manjar o yogurt de cabra por equivocación?”. Confío en lo que ellos me digan, así que comienzo a pensar en contaminación cruzada… les hago monos a los vasos en que toman leche para diferenciarlos… y nada.

Un día, como cualquier otro de “cabeceándose con la alergia alimentaria”, estaba en la cocina contemplando la muralla (literal) y mis pensamientos vagaban y divagaban libremente, hasta que se toparon con el Darmas. Me acerco a la caja, la tomo y ¡paf! ahí estaba la lactosa.

Recién entonces me cuestioné el por qué siempre me daban Elcal-D Forte y no otro, recién entonces recordé la aprensión con los excipientes y que no contuvieran lactosa.

Ya saben lo que pasó después: retiro Darmas, compro Elcal, le doy Elcal, se sana la nariz.

Hace un mes atrás, me tocó pelear con un químico farmaceútico, terminé diciéndole “sería fantástico lo que tú me dices, ojalá fuera así, pero Felipe también reacciona a la lactosa y yo no voy a darle ese remedio”. ¿Cómo llegamos a eso? Pipe tenía que tomar un preparado magistral, yo ni me fijé en los excipientes pues siempre me tocaba talco (mineral o vegetal) y no pensé en nada distinto. Le di la primera dosis y mis ojos pescaron al vuelo una palabra: lactosa. Se me fue la sangre a la panza y agarré el teléfono para llamar a la farmacia (quizás esa fue una mala idea, hablar sin sangre en la cabeza).

Resolución del conflicto

Primera parte: “que el dr le haga de nuevo la receta y diga sin lactosa porque o si no no la podemos preparar”.

Segunda parte: mail al dr, dr hace la receta y me la envía, veo la receta y la hizo igual a la anterior.

Tercera parte: espero dos semanas a que me vuelva la paciencia y la sangre a la cabeza.

Cuarta parte: me dirijo a la misma farmacia a contar mi triste historia y salgo con el preparado magistral ahora con celulosa, y con una sonrisa de oreja a oreja 😀

 

¡Mundo! Son 6 años 8 meses 21 días conviviendo con alergia alimentaria, escuchen a una madre con esa cantidad de años de vivencias, aprendizajes, fracasos y vueltas a ponerse de pie y avanzar.

 

2017

El año pasado tuvo de dulce y de agraz.

El apoyo de mi comunidad respecto a las alergias alimentarias de mis hijos fue muy emocionante, me sobrecoge ver la intención y la disposición por ayudar a Felipe y Gabriela a incorporarlos en las rutinas que involucran comidas: fiestas patrias, paseos de curso, celebraciones de fin de año, etc.

En las celebraciones dieciocheras ellos pudieron compartir empanadas con sus compañeros, la única diferencia era que las de ellos tenían carne de cerdo y la masa era de manteca vegetal, también comieron alfajores aptos, que en vez de manjar tenían mermelada.

Pipe tuvo varias disertaciones de países, en que prácticamente todos llevaban comida típica para entregar. Muchos apoderados tuvieron el gesto de llamarme y preguntar si Pipe podía comer lo que habían preparado, y si no era apto, le llevaban una alternativa. Ni se imaginan lo feliz que era él las veces que si podía comer lo mismo de sus compañeros.

Los cumpleaños de las tías, día del alumno, celebración fin de año, siempre fueron con quequitos que pudiera comer todo el curso, para todos era el mismo quequito. Nunca he podido expresarle a la directiva del curso de Pipe mi enorme agradecimiento por esto, supongo que escribir es lo mío, no hablar.

En el paseo de curso de Felipe les llevaron hamburguesas especiales para mis dos alérgicos, y a pesar de que se les quedaron en Santiago (y estabamos como por Pirque), recorrieron todos los almacenes hasta encontrar una maldita hamburguesa de pollo y cerdo.

Y así, tantos pequeños gestos que guardo con una sonrisa al verle brillar los ojitos a mis hijos cuando hay algo que pueden comer.

¿De agraz? Algunos retrocesos…

Gabi tuvo que retirar el pollo de la dieta, y en consecuencia, se acabaron las misteriosas diarreas. Hay post especial dedicado a ese capítulo (link aquí).

Descubrimos que los chocolates Costa, que no declaran en sus ingredientes leche, si tienen trazas. Salieron de la dieta también. Al menos no era el cacao que provocaba la reacción.

Después del 18 de septiembre inicié prueba de leche de cabra. Les gustó a los chicos y yo feliz porque finalmente podía darles una leche de verdad, rica en proteínas y calcio. Felipe a las dos semanas comenzó con heridas en la nariz, estaba pelada, exudaba y se hacía esa costra amarillenta, la piel sangraba, en resumen, se veía cada vez más horrible. Me resistí al pensamiento de la alergia a la proteína de la leche de cabra, irresponsablemnte me resistí. Le puse cremas varias, le di antialérgicos… solo me faltó darle corticoides. Al mes o mes y medio suspendí, con dolor, la leche de cabra y sanó la cochina nariz. A las dos semanas hice contraprueba y ya se imaginan que pasó.

Al menos Gabi si pudo incorporarla y es feliz, sobre todo porque encontramos yogurt de leche cabra que le pone a sus cereales (en la foto adjunta). Con el queso de cabra no hubo caso, al par de horas después de ingerirlo ambos partían al baño y diarrea. Revisé ingredientes, me aseguré que fuera pasteurizado y nada. Pregunté al grupo de padres de niños con alergias alimentarias y aplv y un par respondió mi duda: el cuajo. El cuajo, que llevan todos los quesos lo hacen con renina que se extrae del estómago de la vaca (en Chile no se autoriza otro origen animal). Y eso era, el queso de cabra venía contaminado con vaca.

cereales con yogurt natural de leche de cabra, almendras y cranberries


De dulce y de agraz, adiós 2017, bienvenido 2018.

Hot Fudge On The Bottom Cake

Ese tremendo nombre podría resumirse en una sola expresión: riiico.

¿Y qué es? algo así como un brownie con cremita de chocolate.

Buscando receta nueva para variar el repertorio de queques y galletas, me puse a hojear un recetario de pastelería vegana que me compartieron hace años atrás (gracias Dany), cuando recién incursionaba en la repostería vegana. Y di con esta maravilla. Tenía los ingredientes así que ¡manos a la obra!

Fue entretenido hacer esta receta tan distinta a lo que normalmente hacemos, y los pobres sauritos babeaban con el suculento olor a chocolate que emanaba de la preparación.

Aquí va la receta, y si, donde dice échele taza y media de agua sobre la masa del queque, es correcto. También hay que tomar en cuenta que no se desmolda, se sirve directo desde la fuente o molde en que se horneó, y cuando lo sirva, no deje el queque para arriba, si no que delo vuelta, pues la crema queda en la parte de abajo del bizcocho (on the bottom). ¡A disfrutar!

Hot Fudge On The Bottom Cake

Ingredientes queque:

1 taza de harina

3/4 taza de azúcar

2 cucharadas chocolate en polvo sin azúcar

2 cucharaditas polvos de hornear (sustituída por mezcla de cremor y bicarbonato, y agrego 1 cucharada de vinagre)

1/4 cucharadita de sal (le puse 1/8)

1/2 taza leche vegetal (yo usé de arroz)

3 cucharadas de aceite

1 cucharadita extracto de vainilla

Ingredientes fudge:

1/2 taza azúcar rubia

1/2 taza azúcar

1/4 taza chocolate en polvo sin azúcar

1 y 1/2 taza agua hirviendo

Preparación queque:

En un bol mezclar los ingredientes secos y en otro los líquidos.

Verter la mezcla de líquidos sobre los secos y mezclar.

Esparcir en un molde aceitado de 20 x 20 cm aproximadamente (queda decepcionantemente bajito, pero está bien así).

Preparación fudge:

En un bol mezclar todo excepto el agua. Poner esta mezcla sobre el queque.

Lentamente verter el agua sobre la mezcla (¡no revolver!).

Cocinar por 45 minutos a 175 C (precalentar antes el horno).

Una vez frío, servir desde el molde.

Después de esta foto, nada más que agregar 😋

Desaliento Desencanto Deshacer

Hace tiempo que no escribo, creo que solo el éxito de la última prueba de alimento me trajo de nuevo al blog.

Hace unos tres meses atrás tenía un Día D, día de control con la gastro. Yo iba re-feliz, los niños comían cacao y camarones, Pipe se comió un maní porque lo confundió con una almendra y no le pasó nada (al menos nada anafiláctico) y Gabi había incorporado el pollo. Me había quedado bien lindo el papelógrafo de mi disertación. Pero… me sacaron el chocolate y el pollo de la dieta, ni un aporte que coman camarones y solo un maní me da información sobre reacción inmediata y no de alergia por exposición sostenida.

A esa altura me sentía absolutamente mareada y apaleada.

¿Por qué habían retirado los alimentos incorporados? Diarreas ocasionales, dolores de guata intermitentes, todo pasajero sin tratamiento.

Gabi una o dos veces a la semana hacía una diarrea y después normal. Como era así de esporádico y pasaba solo, no consulté por el tema.

Pipe, se quejaba frecuentemente de dolores de panza, pero eran dolores de un minuto, pasaban espontaneamente y seguía jugando. Yo lo atribuía a algún gas que al seguir su curso pasaba el dolor, o nervios por algo.

Resumiendo:

Gabi, sacarle el pollo por dos semanas y observar. Sacarle el chocolate también, para descartar (aunque la gastro apostaba por lo primero).

Pipe, sacarle el chocolate dos semanas y observar. Peleé este punto, de verdad que lo peleé, pero la posibildad de trazas era el contrargumento y había que descartar.

Resultados:

Gabi, desde comienzo de Julio, cuando saqué el pollo, hasta ahora, recién ayer (3 de octubre) tuvo diarrea. Na’ que hacer, chao pollo.

Pipe, desde que sacamos el chocolate (Costa, no declara dentro de sus ingredientes la leche de vaca) a comienzos de Julio, no ha tenido más dolor de guata. Justo estábamos en vacaciones, pensé que el relajo podía ser un factor positivo así que le di otras dos semanas más de prueba estando en clases. Nada, no se quejó de la panza. Le dí chocolate y al día siguiente la parvularia me dice que Felipe de nuevo se quejó de dolor. Me agarré la cabeza a dos manos, respiré profundo y acepté que podía haber trazas en el chocolate que les daba. ¡Pero no me rendí! Busqué chocolate sin leche más pituco, le di y no pasó nada, ninguna queja de dolor. Chocolate pituco tendrá que ser entonces 🙂

Ah, Gabi pudo seguir comiendo el chocolate Costa sin problema.

Hacía rato que no me sentía tan desolada con esto de las alergias alimentarias de los niño. El camino es lento y también largo, y uno aprende a respetar ese ritmo, porque al final de cuentas, se avanza. Pero este “empujón” hacia atrás fue tan inesperado que me tuvo un mes sentada en el suelo antes de volver a pararme otra vez y comenzar a caminar.

¡Aquí vamos!

Ahora si que si

El pollo, cuántas veces he hecho prueba de pollo y no importaba si este tuvo una vida feliz o murió privado de libertad, la diarrea era la misma. A veces me quedaba la duda, ¿había sido una diarrea ocasional? ¿una desafortunada coincidencia?, pero me recordaba a mi misma que la coincidencia sería requete muy mucho desafortunada si cada vez que le daba pollo a Gabi, ella terminaba en el baño.

Hasta que finalmente, la semana pasada, la coincidencia no se presentó, y esta semana tampoco 🙂

Una batalla más ganada.

pollo

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